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SMA nei Bambini​

ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA)

NEI BAMBINI

L'atrofia muscolare spinale (SMA) infantile colpisce ogni bambino in modo diverso. Di seguito troverai maggiori informazioni su ciò che comporta la SMA nei neonati e nei bambini e le esperienze dei caregiver che si occupano di loro.

Le persone nelle immagini sono pazienti reali e, insieme alle loro famiglie, hanno fornito il consenso all’utilizzo delle loro storie. Le fotografie sono solo a scopo illustrativo.

SEGNI E SINTOMI DELLA SMA NEI BAMBINI

L'atrofia muscolare spinale (SMA) ha un'evoluzione diversa a seconda del bambino. L'età di insorgenza, i sintomi, le caratteristiche e la gravità della malattia differiscono notevolmente da un bambino all'altro.

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DIAGNOSTICARE LA SMA

Quando si sospetta la SMA, il pediatra o il neuropsichiatra infantile può richiedere un test genetico, che può aiutare a confermare o escludere la malattia.1

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VIVERE CON LA SMA: GESTIONE DELLA MALATTIA

Le famiglie di bambini con SMA imparano ad assistere il proprio figlio e sanno e capiscono, più di chiunque altro, che prendersi cura di un bambino con SMA è un'attività che richiede un impegno costante.2

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Le persone nelle immagini sono pazienti reali e, insieme alle loro famiglie, hanno fornito il consenso all’utilizzo delle loro storie. Le fotografie sono solo a scopo illustrativo.

Ci impegniamo da molto tempo nella ricerca sull'atrofia muscolare spinale (SMA), nel tentativo di migliorare la vita delle persone affette da questa malattia rara e delle loro famiglie.

Informazioni su Together in SMA

Biogen si impegna a supportare le persone affette da atrofia muscolare spinale, i loro familiari e i medici curanti. L’obiettivo di Together in SMA è offrire supporto a chi affronta l’atrofia muscolare spinale, fornendo materiali didattici e risorse.

Di seguito troverete informazioni sull’atrofia muscolare spinale, i sintomi, le opzioni di cura e le opinioni di caregiver e operatori sanitari esperti su argomenti che spaziano dalla nutrizione all’adozione di ausili.

Biogen collabora con una serie di associazioni dedicate alle persone affette da SMA.

RIFERIMENTI

1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord. 2018;28(2):103-115.

2. Families of SMA. Breathing Basics: Respiratory Care for Children with Spinal Muscular Atrophy – a Guide for Parents and Professionals [online] [cited 2020 Aug 27] Available from: URL: https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2019/07/breathing-basics.pdf.