CHE MALATTIA è

L’ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA)

L'atrofia muscolare spinale o atrofia
muscolo spinale (SMA) ha
un'evoluzione diversa a seconda della
persona. L'età di insorgenza, i sintomi
e le caratteristiche della SMA
differiscono da una persona all'altra.1

La SMA è diversa per ognuno

L’ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA)

La SMA è una malattia genetica neuromuscolare rara che colpisce la parte del sistema nervoso responsabile del movimento volontario dei muscoli.2  

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INIZIATIVE PER PERSONE E
FAMIGLIE CON L’ATROFIA
MUSCOLARE SPINALE (SMA)

Qui di seguito si possono trovare iniziative, informazioni e contenuti pensati per i pazienti, le loro famiglie e i caregiver che vivono con la SMA.

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RISORSE E INFORMAZIONI PER MEDICI

Qui ogni specialista e medico che si occupa di atrofia muscolare spinale o atrofia muscolo spinale (SMA) può ottenere più informazioni sulla SMA, le risorse e gli strumenti disponibili per migliorare la diagnosi e la cura della malattia.

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Biogen si impegna a supportare le persone affette da atrofia muscolare spinale, i loro familiari e i medici curanti. L’obiettivo di Together in SMA è offrire supporto a chi affronta l’atrofia muscolare spinale fornendo materiali didattici e risorse.

Di seguito troverete informazioni sull’atrofia muscolare spinale, i suoi sintomi, le opzioni di cura e le opinioni di caregiver e operatori sanitari esperti su argomenti che spaziano dalla nutrizione all’adozione di ausili.

Con Together in SMA, speriamo di:

Fornire approfondimenti utili per le persone con atrofia muscolare e i familiari che se ne prendono cura.

Supportare la comunicazione col proprio medico.

Aiutare a comprendere le attuali linee guida e le opzioni di cura disponibili.

I collaboratori di questo sito partecipano a Together in SMA, che è sponsorizzato da Biogen.

I collaboratori ricevono un compenso da Biogen per il tempo dedicato e per i contenuti forniti.

Consultare il medico permette lo sviluppo di un piano di cura il più adatto e personalizzato possibile

Man mano che la conoscenza di questa malattia avanza, attribuiamo un valore sempre maggiore al contributo e al coinvolgimento della comunità SMA. Aggiorneremo regolarmente questo sito con approfondimenti da parte di professionisti sanitari e nuovi contenuti offerti da care giver e pazienti: perché lo scopo di Together in SMA è di restare uniti per combattere insieme la SMA.

RIFERIMENTI

1. Kolb SJ, Kissel JT. Spinal muscular atrophy. Arch Neurol. 2011;68(8):979-984.

2. Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet 2008;371(9630):2120-2133.