CHE MALATTIA è
L’ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA)
L'atrofia muscolare spinale o atrofia
muscolo spinale (SMA) ha
un'evoluzione diversa a seconda della
persona. L'età di insorgenza, i sintomi
e le caratteristiche della SMA
differiscono da una persona all'altra.1
L’ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA)
La SMA è una malattia genetica neuromuscolare rara che colpisce la parte del sistema nervoso responsabile del movimento volontario dei muscoli.2
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Qui di seguito si possono trovare iniziative, informazioni e contenuti pensati per i pazienti, le loro famiglie e i caregiver che vivono con la SMA.
Qui ogni specialista e medico che si occupa di atrofia muscolare spinale o atrofia muscolo spinale (SMA) può ottenere più informazioni sulla SMA, le risorse e gli strumenti disponibili per migliorare la diagnosi e la cura della malattia.
Di seguito troverete informazioni sull’atrofia muscolare spinale, i suoi sintomi, le opzioni di cura e le opinioni di caregiver e operatori sanitari esperti su argomenti che spaziano dalla nutrizione all’adozione di ausili.
Fornire approfondimenti utili per le persone con atrofia muscolare e i familiari che se ne prendono cura.
Supportare la comunicazione col proprio medico.
Aiutare a comprendere le attuali linee guida e le opzioni di cura disponibili.
I collaboratori di questo sito partecipano a Together in SMA, che è sponsorizzato da Biogen.
I collaboratori ricevono un compenso da Biogen per il tempo dedicato e per i contenuti forniti.
Consultare il medico permette lo sviluppo di un piano di cura il più adatto e personalizzato possibile
Man mano che la conoscenza di questa malattia avanza, attribuiamo un valore sempre maggiore al contributo e al coinvolgimento della comunità SMA. Aggiorneremo regolarmente questo sito con approfondimenti da parte di professionisti sanitari e nuovi contenuti offerti da care giver e pazienti: perché lo scopo di Together in SMA è di restare uniti per combattere insieme la SMA.
1. Kolb SJ, Kissel JT. Spinal muscular atrophy. Arch Neurol. 2011;68(8):979-984.
2. Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet 2008;371(9630):2120-2133.