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ADULTI CON

L'ATROFIA MUSCOLARE SPINALE (SMA)

“Quando ho ricevuto la diagnosi, avevo 16 anni e stavo per compierne 17, l'ho presa bene perché dava un nome a ciò che avevo.”
- Samuel

Le persone nelle immagini sono pazienti reali e, insieme alle loro famiglie, hanno fornito il consenso all’utilizzo delle loro storie. Le fotografie sono solo a scopo illustrativo.

TESTIMONIANZE DELLA SMA NEGLI ADULTI

Un tempo si pensava che fosse principalmente una malattia infantile, ma l’atrofia muscolare spinale (SMA) può essere diagnosticata negli adolescenti, nei giovani adulti e persino in coloro che hanno superato i 21 anni di età.1

IL PUNTO DI VISTA DI UN CAREGIVER

“Se avessi conosciuto la malattia, una cosa l’avrei fatta diversamente: parlare con il medico, in continuazione! Perché c’era qualcosa che non andava, di sicuro… rivolgetevi a uno specialista, non aspettate, perché più si aspetta, più c’è regressione. Non si può tornare indietro.”

- Michel

Segni e sintomi negli adulti

IL PUNTO DI VISTA DI UN PAZIENTE

“Il mio consiglio per gli adolescenti con SMA o che pensano di averla è di parlarne. [...] Io non sono riuscito a dire a mio papà: Ehi papà, possiamo andare dal medico, credo che ci sia qualcosa che non va.

Parlatene, perché siete voi che ci convivete, è il vostro corpo. Se sei un bambino e ti stai chiedendo: "Sono pazzo o non riesco a farlo? Cerca su Google "non riesco a sollevare il braccio con un peso di 3 chili" e appariranno diversi risultati. Prendi queste prove, vai da papà o mamma e dì che vuoi andare dal medico!”

- Samuel

Diagnosi negli adulti

SMA:
UNA MALATTIA DIAGNOSTICATA ANCHE NEGLI ADULTI

Senza un intervento, le persone con SMA di tipo II/III vedranno la progressione della loro malattia nel tempo, quindi è importante stabilizzare e mantenere la funzione motoria il più presto possibile.2

Per le persone che vivono con la SMA, i risultati dell'assistenza oggi sono migliori di quanto non siano mai stati.

Parla con il tuo medico oggi stesso per discutere le opzioni per stabilizzare o migliorare i sintomi della malattia.
Segni e sintomi
Diagnosi negli adulti

SEI UN MEDICO?

Questa sezione è dedicata a risorse e strumenti che possono essere utili ai medici che diagnosticano e curano l'atrofia muscolare spinale.

Risorse per operatori sanitari

Le persone nelle immagini sono pazienti reali e, insieme alle loro famiglie, hanno fornito il consenso all’utilizzo delle loro storie. Le fotografie sono solo a scopo illustrativo.

RIFERIMENTI

1. Rouault F, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord 2017;27(5):428-438.

2. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.