Senza un intervento per cambiare il decorso della malattia, le persone che vivono con l'atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo II/III vedranno una progressione della loro malattia nel tempo.1,2 La stabilizzazione della SMA è importante per mantenere e preservare la funzione motoria il più a lungo possibile.
Le persone nelle immagini sono pazienti reali e, insieme alle loro famiglie, hanno fornito il consenso all’utilizzo delle loro storie. Le fotografie sono solo a scopo illustrativo.
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Atrofia muscolare progressiva:
LA STABILIZZAZIONE DELLA MALATTIA RAPPRESENTA UN IMPORTANTE MIGLIORAMENTO
Le persone che convivono con la SMA sono diventate consapevoli che la stabilizzazione della malattia è fondamentale per mantenere una qualità di vita ottimale.1
Secondo uno studio pubblicato nel 2012, le persone con SMA sono destinate a sperimentare la progressione della malattia, se continueranno a non ricevere cure e interventi adeguati.2
È diventato chiaro sia per le persone che vivono con la SMA sia per i loro caregiver che è fondamentale almeno stabilizzare e mantenere la funzione motoria il più a lungo possibile, per consentire alle persone con SMA di rimanere indipendenti e vivere la vita alle loro condizioni.2
ECCO COSA PENSANO LE PERSONE CHE VIVONO CON LA SMA E I LORO CAREGIVER…
Un recente sondaggio condotto su persone affette da SMA di tipo II/III ha descritto l'impatto sulla qualità di vita e le loro aspettative in merito alle opzioni di assistenza1
822
PARTECIPANTI
Il 52% (425) delle persone con SMA rappresentate sono adulti di età pari o superiore ai 20 anni.
436
PERSONE CON
SMA
383
GENITORI/
CAREGIVER
3
NON
DICHIARATI
PRESERVARE E MANTENERE LE CAPACITÀ DEI PAZIENTI CON SMA
Le opinioni e le esperienze delle persone che vivono con la SMA sono fondamentali per lo sviluppo di nuovi trattamenti. In un recente sondaggio condotto su soggetti con SMA di tipo II/III e i loro caregiver, è emerso che:1
ritiene che se fosse disponibile un nuovo trattamento in grado di stabilizzare il decorso della malattia, rappresenterebbe un importante miglioramento della sua vita.1
LE PRIME 3
abilità che i pazienti hanno scelto di STABILIZZARE sono state:
LE PRIME 3
abilità che i pazienti hanno scelto di MIGLIORARE sono state:
Molte associazioni di pazienti sostengono le famiglie fornendo le attrezzature mediche necessarie.
Contattare la sede dell’associazione di pazienti SMA più vicina a voi può essere utile per verificare se questo servizio è disponibile.
LA LORO ESPERIENZA PERSONALE CON LA SMA DETERMINA CIÒ CHE VOGLIONO DALL'ASSISTENZA
Scopri cosa hanno ritenuto importante:1
FUNZIONE RESPIRATORIA
MIGLIORARE LA MOBILITÀ/ FUNZIONALITÀ PROSSIMALE
FORZA MUSCOLARE
Miglioramento o stabilizzazione, compresa la tosse e la deglutizione.
Alzarsi, stare in equilibrio, camminare, saltare, correre, salire le scale...
Stabilizzazione o miglioramento
FUNZIONE RESPIRATORIA
Miglioramento o stabilizzazione, compresa la tosse e la deglutizione.
MIGLIORARE LA MOBILITÀ/ FUNZIONALITÀ PROSSIMALE
Alzarsi, stare in equilibrio, camminare, saltare, correre, salire le scale...
Le persone nelle immagini sono pazienti reali e, insieme alle loro famiglie, hanno fornito il consenso all’utilizzo delle loro storie. Le fotografie sono solo a scopo illustrativo.
RIFERIMENTI
1. Rouault F, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord 2017;27(5):428-438.
2. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.
