“La sottoponiamo a molti esercizi di stretching, presa e trasporto. Sono piccole attività quotidiane che speriamo possano aiutarla a raggiungere l’indipendenza. Sparecchia la sua tazza dalla tavola: per lei è pesante, ma fa parte della terapia. Sollevare, reggere e trasportare; si tratta di tutte queste piccole cose da fare.”

"Utilizziamo la gomma piuma di un negozio di artigianato per regolare la profondità o l’altezza della seduta della sedia a rotelle. Abbiamo acquistato una sedia a rotelle un po’ più grande, per permettergli di “crescerci dentro” e aggiungiamo dell’imbottitura dietro la schiena per posizionarlo un po’ più in avanti”

"Ci adattiamo e troviamo ogni volta una nuova normalità. Non le facciamo pensare di essere diversa: è una di noi e fa esattamente tutto quello che facciamo noi. Quando disegniamo o coloriamo sulla tavola, usiamo del nastro per mantenere la carta in posizione e facilitarle l’attività”

"Pastelli e matite sono ok, ma con i pennarelli a volte le riesce difficile togliere il cappuccio. Così ho verificato ogni singolo marchio di pennarelli, fino a quando non ho trovato quelli con cappucci che si estraggono molto facilmente”

“In bagno, teniamo una vaschetta con una tazza, dove lei si lava i denti. In questo modo, può lavarsi i denti da seduta e noi ci limitiamo solo a scaricare il contenuto della vaschetta. È positivo per la nostra schiena, perché ci evita di reggerla per farla arrivare al lavabo ed è anche più sicuro per lei.”

“Abbiamo acquistato una tavoletta per scrivere (da tenere sulle ginocchia) economica, così i bambini possono facilmente sedersi sul pavimento (senza alcun timore di cadere da una sedia o da un divano) e dispongono di una superficie dura per scrivere o giocare. Se mettiamo un immobilizzatore per il ginocchio mentre sono seduti sul pavimento con le gambe tese di fronte a loro, diventa anche un’attività terapeutica.”

"Cerchiamo di renderla il più indipendente possibile. Lasciamo sempre una tazza nell’erogatore d’acqua sulla parte esterna dello sportello del frigo. Se ha sete, deve solo andare in cucina e bere, senza preoccuparsi di raggiungere gli armadietti delle stoviglie”

“Per quanto è stato possibile, siamo passati dai tappeti a una tipologia di pavimento duro e liscio in tutta la casa. Non solo per eliminare i problemi di attrito e agevolare i movimenti dei bambini, ma anche perché è più facile da pulire dai segni delle ruote! In alcune zone abbiamo sistemato alcuni tappeti e dei materassini in gomma per farli giocare a terra su superfici morbide senza doverci preoccupare che possano cadere e farsi male battendo la testa sul pavimento.”

“Abbiamo svuotato completamente il soggiorno. Abbiamo cercato dei mobili, ma non siamo riusciti a trovarne che potessero permettere ai bambini di muoversi sulle sedie a rotelle. È bastato destinare un ambiente a uno scopo diverso, ma funziona perché i bambini hanno tutto lo spazio che vogliono per muoversi.”

"Abbiamo cambiato i lavandini del bagno per permettere l’accesso alla sua sedia a rotelle e abbiamo aggiunto un rubinetto con un braccio più lungo, in modo che le sue mani possano raggiungere il getto d’acqua”