Un progetto realizzato da Biogen con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza su una patologia rara e invalidante come l’Atrofia Muscolare Spinale e per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema. Un libro di favole per bambini, ragazzi e genitori – scritto dallo psicologo Jacopo Casiraghi e illustrato da Samuele Gaudio di IED (Istituto Europeo di Design) per rappresentare e raccontare gli stati d’animo, le sfide e gli obiettivi di chi vive da vicino la SMA che tutt’oggi è la più comune causa genetica di mortalità infantile. Un modo per descrivere e far conoscere un mondo non semplice da vivere, ma nemmeno, alle volte, da raccontare.

“Lupo racconta la SMA” ha ricevuto il pieno sostegno ed il patrocinio, oltre che della comunità SMA, anche di Famiglie SMA, dell’Associazione per lo Studio delle Distrofie Muscolari Spinali Infantili (ASAMSI), della Società Italiana di Neurologia (SIN), dell’Associazione Italiana di Miologia (AIM), dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) e del Consiglio Nazionale Ordine degli Psicologi (CNOP).

RIFERIMENTI

1. Lunn and Wang 2008