“La sottoponiamo a molti esercizi di stretching, presa e trasporto. Sono piccole attività quotidiane che speriamo possano aiutarla a raggiungere l’indipendenza. Sparecchia la sua ciotola dalla tavola: per lei è pesante, ma fa parte della terapia. Sollevare, reggere e trasportare; si tratta di tutte queste piccole cose da fare”.

“Utilizziamo la gomma piuma di un negozio di artigianato per regolare la profondità o l’altezza della seduta della sedia a rotelle. Abbiamo acquistato una sedia a rotelle un po’ più grande, per permettergli di “crescerci dentro” e aggiungiamo dell’imbottitura dietro la schiena per posizionarlo un po’ più in avanti”.

“Le biblioteche pubbliche locali che affittano attrezzature di supporto sono gemme nascoste!” I servizi hanno un costo estremamente contenuto e spesso dispongono di gran parte delle attrezzature necessarie (sedie a rotelle, sedili WC adattivi, pedane elevatrici adattive, ecc.)”.

“Pastelli e matite sono ok, ma con i pennarelli a volte le riesce difficile togliere il cappuccio. Così ho verificato ogni singolo marchio di pennarelli, fino a quando non ho trovato quelli con cappucci che si estraggono molto facilmente”.

“In bagno, teniamo una vaschetta con una tazza, dove lei si lava i denti. In questo modo, può lavarsi i denti da seduta e noi ci limitiamo solo a scaricare il contenuto della vaschetta. È positivo per la nostra schiena, perché ci evita di reggerla per farla arrivare al lavabo ed è anche più sicuro per lei”.

“Abbiamo acquistato una tavoletta per scrivere (da tenere sulle ginocchia) economica, così i bambini possono facilmente sedersi sul pavimento (senza alcun timore di cadere da una sedia o da un divano) e dispongono di una superficie dura per scrivere o giocare. Se gli mettiamo un immobilizzatore per il ginocchio mentre sono seduti sul pavimento con le gambe tese di fronte a loro, diventa anche un’attività terapeutica”.

“I ghiaccioli fatti in casa sono deliziosi e possono essere realizzati con ingredienti sani. I bambini possono morderli o succhiarli, come desiderano. Riempiamo stampi comprati al supermercato con una miscela di fragole, fette d’arancia senza buccia, ghiaccio e acqua. Uno spuntino facile e sano!”

“I frullati sono i nostri migliori amici! Vi aggiungiamo qualsiasi tipo di sostanza nutritiva, compresi gli integratori. Sono facili da bere e nutrienti”.

“Abbiamo cambiato i lavandini del bagno per permettere l’accesso alla sua sedia a rotelle e abbiamo aggiunto un rubinetto con un braccio più lungo, in modo che le sue mani possano raggiungere il getto d’acqua”.

“Abbiamo svuotato completamente il soggiorno. Abbiamo cercato dei mobili, ma non siamo riusciti a trovarne che potessero permettere ai bambini di restare attivi sulle sedie a rotelle. È bastato destinare un ambiente a uno scopo diverso, ma funziona perché i bambini hanno tutto lo spazio che vogliono per muoversi”.

Il passeggino adattato offre un’alternativa più leggera e portabile rispetto alla sedia a rotelle e può essere caricato e scaricato da un veicolo più facilmente. Può essere dotato di accessori che contribuiscono a rendere più comodi posizionamento e postura. I passeggini vengono spesso utilizzati prima che un bambino sia abbastanza grande per una sedia a rotelle.

La macchina della tosse aiuta a produrre una tosse più produttiva, immettendo gradualmente aria nei polmoni nella fase di inspirazione e invertendo rapidamente il flusso nella fase di espirazione, per rimuovere le secrezioni dalla bocca tramite un aspiratore.

Una macchina BiPAP introduce un elevato volume di aria nei polmoni durante l’inspirazione, gonfiando i polmoni più di quanto un individuo affetto da atrofia muscolare spinale è in grado di fare. Nella fase di espirazione, la macchina riduce la pressione per consentire un modello di respirazione più normale.¹

Esistono numerosi tipi di sedie a rotelle, manuali o elettriche. Le sedie a rotelle manuali possono essere controllate dalla seduta o spinte dal caregiver. Le sedie a rotelle elettriche sono controllate elettronicamente, in genere mediante un joystick, permettendo la mobilità senza l’aiuto di altre persone. Se la forza muscolare o il controllo sono un problema, il posizionamento del joystick può essere modificato e adattato per soddisfare le esigenze del paziente.

I bambini che non sono in grado di stare in piedi autonomamente possono essere aiutati a restare in posizione eretta per mezzo di uno stander. La posizione eretta carica il peso sulle ossa, cosa che può migliorare la resistenza ossea e muscolare. Esistono stander stazionari e spostabili (stander dinamici).