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I genitori/caregiver di bambini affetti da atrofia muscolare spinale diventano esperti nella cura del loro bambino. Acquisendo la padronanza di una complessa serie di attrezzature mediche, effettuando modifiche in casa e personalizzando gli oggetti di uso quotidiano, i caregiver fanno del loro meglio per offrire al bambino tutto ciò di cui ha bisogno.

Con una tale comprensione delle esigenze degli individui affetti da atrofia muscolare spinale, chi meglio dei caregiver è in grado di offrire consigli? Questa sezione comprende consigli pratici e suggerimenti per soluzioni quotidiane tratti dalle esperienze di veri caregiver.

Le informazioni contenute in questa sezione si basano su opinioni ed esperienze dei genitori e dei caregiver di bambini affetti da atrofia muscolare spinale e non sono proposti quale alternativa alla consulenza medica fornita da un professionista sanitario.

Attività e adattamenti

“La sottoponiamo a molti esercizi di stretching, presa e trasporto. Sono piccole attività quotidiane che speriamo possano aiutarla a raggiungere l’indipendenza. Sparecchia la sua ciotola dalla tavola: per lei è pesante, ma fa parte della terapia. Sollevare, reggere e trasportare; si tratta di tutte queste piccole cose da fare”.

“Utilizziamo la gomma piuma di un negozio di artigianato per regolare la profondità o l’altezza della seduta della sedia a rotelle. Abbiamo acquistato una sedia a rotelle un po’ più grande, per permettergli di “crescerci dentro” e aggiungiamo dell’imbottitura dietro la schiena per posizionarlo un po’ più in avanti”.

“Ci adattiamo e troviamo ogni volta una nuova normalità. Non le facciamo pensare di essere diversa: è una di noi e fa esattamente tutto quello che facciamo noi. Quando disegniamo o coloriamo sulla tavola, usiamo del nastro per mantenere la carta in posizione e facilitarle l’attività”.

“Le biblioteche pubbliche locali che affittano attrezzature di supporto sono gemme nascoste!” I servizi hanno un costo estremamente contenuto e spesso dispongono di gran parte delle attrezzature necessarie (sedie a rotelle, sedili WC adattivi, pedane elevatrici adattive, ecc.)”.

“Pastelli e matite sono ok, ma con i pennarelli a volte le riesce difficile togliere il cappuccio. Così ho verificato ogni singolo marchio di pennarelli, fino a quando non ho trovato quelli con cappucci che si estraggono molto facilmente”.

“Ha 30 diverse palline da golf decorate con un foro praticato all’interno. Le utilizziamo come manopole per il joystick, cambiandole nelle occasioni speciali o solo per divertimento”.

Sviluppare l’indipendenza

“In bagno, teniamo una vaschetta con una tazza, dove lei si lava i denti. In questo modo, può lavarsi i denti da seduta e noi ci limitiamo solo a scaricare il contenuto della vaschetta. È positivo per la nostra schiena, perché ci evita di reggerla per farla arrivare al lavabo ed è anche più sicuro per lei”.

“Abbiamo acquistato una tavoletta per scrivere (da tenere sulle ginocchia) economica, così i bambini possono facilmente sedersi sul pavimento (senza alcun timore di cadere da una sedia o da un divano) e dispongono di una superficie dura per scrivere o giocare. Se gli mettiamo un immobilizzatore per il ginocchio mentre sono seduti sul pavimento con le gambe tese di fronte a loro, diventa anche un’attività terapeutica”.

“Cerchiamo di renderla il più indipendente possibile. Lasciamo sempre una tazza nell’erogatore d’acqua sulla parte esterna dello sportello del frigo. Se ha sete, deve solo andare in cucina e bere, senza preoccuparsi di raggiungere gli armadietti delle stoviglie”.

Suggerimenti per l’alimentazione

“I ghiaccioli fatti in casa sono deliziosi e possono essere realizzati con ingredienti sani. I bambini possono morderli o succhiarli, come desiderano. Riempiamo stampi comprati al supermercato con una miscela di fragole, fette d’arancia senza buccia, ghiaccio e acqua. Uno spuntino facile e sano!”

“I frullati sono i nostri migliori amici! Vi aggiungiamo qualsiasi tipo di sostanza nutritiva, compresi gli integratori. Sono facili da bere e nutrienti”.


Riadattamento dell’ambiente domestico

“Abbiamo cambiato i lavandini del bagno per permettere l’accesso alla sua sedia a rotelle e abbiamo aggiunto un rubinetto con un braccio più lungo, in modo che le sue mani possano raggiungere il getto d’acqua”.

“Abbiamo svuotato completamente il soggiorno. Abbiamo cercato dei mobili, ma non siamo riusciti a trovarne che potessero permettere ai bambini di restare attivi sulle sedie a rotelle. È bastato destinare un ambiente a uno scopo diverso, ma funziona perché i bambini hanno tutto lo spazio che vogliono per muoversi”.

“Per quanto è stato possibile, siamo passati dai tappeti a una tipologia di pavimento duro e liscio in tutta la casa. Non solo per eliminare i problemi di attrito e agevolare i movimenti dei bambini, ma anche perché è più facile da pulire dai segni delle ruote! In alcune zone abbiamo sistemato alcuni tappeti e dei materassini in gomma per farli giocare a terra su superfici morbide senza doverci preoccupare che possano cadere e farsi male battendo la testa sul pavimento”.

Attrezzatura

Le tecnologie e le attrezzature assistive possono aiutare a massimizzare l’indipendenza e ottimizzare la cura.

Di seguito riportiamo un elenco di attrezzature disponibili. Si tenga presente che non si tratta di un elenco completo. Assicuratevi di consultarvi con l’équipe di cura per determinare ciò che può essere utile per il vostro bambino.

Passeggino adattato

Il passeggino adattato offre un’alternativa più leggera e portabile rispetto alla sedia a rotelle e può essere caricato e scaricato da un veicolo più facilmente. Può essere dotato di accessori che contribuiscono a rendere più comodi posizionamento e postura. I passeggini vengono spesso utilizzati prima che un bambino sia abbastanza grande per una sedia a rotelle.

Macchina della tosse

La macchina della tosse aiuta a produrre una tosse più produttiva, immettendo gradualmente aria nei polmoni nella fase di inspirazione e invertendo rapidamente il flusso nella fase di espirazione, per rimuovere le secrezioni dalla bocca tramite un aspiratore.

Pulsossimetro

Il pulsossimetro misura la percentuale di ossigeno nel sangue, utilizzando una piccola clip o un nastro con un sensore posto su un dito della mano o del piede. I bambini con l’atrofia muscolare spinale possono aver bisogno di supporto respiratorio, in particolare durante il sonno, se i loro livelli di ossigeno si abbassano troppo.

Macchina a pressione positiva delle vie aeree bifasica (Bi-level Positive Airway Pressure, BiPAP):

Una macchina BiPAP introduce un elevato volume di aria nei polmoni durante l’inspirazipne, gonfiando i polmoni più di quanto un individuo affetto da atrofia muscolare spinale è in grado di fare. Nella fase di espirazione, la macchina riduce la pressione per consentire un modello di respirazione più normale.1

Sedia a rotelle

Esistono numerosi tipi di sedie a rotelle, manuali o elettriche. Le sedie a rotelle manuali possono essere controllate dalla seduta o spinte dal caregiver. Le sedie a rotelle elettriche sono controllate elettronicamente, in genere mediante un joystick, permettendo la mobilità senza l’aiuto di altre persone. Se la forza muscolare o il controllo sono un problema, il posizionamento del joystick può essere modificato e adattato per soddisfare le esigenze del paziente.

Lettino per auto

Un lettino per auto permette ai bambini di sdraiarsi più comodamente durante i viaggi in auto. Questi letti sono preferibili rispetto al tradizionale seggiolino per auto, soprattutto per i bambini affetti dalle forme più gravi di atrofia muscolare spinale, che possono essere a rischio di apnea o desaturazione di ossigeno.

Stander

I bambini che non sono in grado di stare in piedi autonomamente possono essere aiutati a restare in posizione eretta per mezzo di uno stander. La posizione eretta carica il peso sulle ossa, cosa che può migliorare la resistenza ossea e muscolare. Esistono stander stazionari e spostabili (stander dinamici).

Un aiuto

Numerose organizzazioni di pazienti aiutano le famiglie offrendo prestiti per l’acquisto dell’attrezzatura medica necessaria. Contattate l’organizzazione di pazienti SMA del vostro Paese per verificare la disponibilità di questo servizio.

I collaboratori di questo sito partecipano a Together in SMA, che è sponsorizzato da Biogen.
I collaboratori ricevono un compenso da Biogen per il tempo dedicato e per i contenuti forniti.