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L’Associazione Famiglie SMA è una ONLUS fondata da un gruppo di genitori di bambini affetti da SMA che hanno deciso di condividere la propria esperienza per contribuire a fornire informazioni sulla malattia e aiutare la ricerca. Fondata nel 2001, questa associazione, con sede in Italia, è cresciuta notevolmente nel corso degli anni.

ASAMSI è l’Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili.
Costituitasi come onlus nel 1985, è la prima Associazione italiana nata con lo scopo di finanziare la ricerca sull'atrofia muscolare spinale (SMA) per aumentarne la conoscenza e individuarne la terapia più adatta.

SMA Europe è un’organizzazione ombrello, fondata nel 2006, che raggruppa organizzazioni di pazienti e di ricerca sull’atrofia muscolare spinale (Spinal Muscular Atrophy, SMA) in tutta Europa.

Cure SMA ha creato un sistema di assistenza alla comunità dell’atrofia muscolare spinale. Per chi ha appena ricevuto la diagnosi, offre una serie di risorse, tra le quali pacchetti di cura, pacchetti informativi e personale di sostegno alla famiglia. Cure SMA finanzia un programma di ricerca globale, focalizzato sullo sviluppo di trattamenti per tutti i tipi e le età di insorgenza della SMA. Organizza la più grande conferenza annuale mondiale sulla SMA rivolta alle famiglie e ai membri della comunità scientifica.

TREAT-NMD è una rete operante nel campo neuromuscolare, che offre un’infrastruttura per garantire che le nuove terapie più promettenti raggiungano i pazienti il più rapidamente possibile. Dalla sua creazione, nel gennaio 2007, l’attenzione della rete si è focalizzata sullo sviluppo degli strumenti necessari all’industria, ai medici e agli scienziati per ideare nuovi approcci terapeutici attraverso lo sviluppo preclinico e in ambito clinico e sulla creazione di migliori pratiche di cura per i pazienti affetti da patologie neuromuscolari in tutto il mondo.

La SMA Foundation ha investito milioni nello sviluppo di strumenti di ricerca essenziali e validati e di altre risorse per la scoperta di nuovi farmaci. È stata fondata nel 2003 da Loren Eng e Dinakar Singh, genitori di un bambino affetto da atrofia muscolare spinale.

L’Associazione canadese di famiglie affette da SMA (Families of Spinal Muscular Atrophy Canada Society) è l’ente di beneficenza nazionale canadese che offre sostegno ai canadesi affetti da SMA e sostiene la ricerca sulla SMA con lo scopo di trovare una cura o un trattamento.

La Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) si impegna strenuamente a sostenere l’implementazione di una politica e di un sistema sanitario efficaci per i pazienti affetti da malattie rare. CORD collabora con governi, ricercatori, medici e industria per promuovere la ricerca, la diagnosi, il trattamento e i servizi per tutti i pazienti affetti da malattie rare in Canada.

L’Association Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1 (ECLAS) è stata fondata nel gennaio 2013 da un gruppo di genitori che desideravano unire forze, talenti, certezze e domande a beneficio dei bambini e dei genitori che affrontano questa malattia. Questa associazione francese comprende migliaia di volontari, pazienti e loro famiglie, nonché professionisti.

Initiative SMA collabora con la Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DMG). È stata fondata nel 2001 da Inge e Klaus Schwersenz, genitori di due bambini affetti da SMA. Finanziata da donazioni, l’obiettivo dell’organizzazione è quello di sostenere lo sviluppo di una terapia per la SMA attraverso lo scambio di informazioni e la promozione della ricerca.

Fundacja SMA è un’organizzazione polacca fondata nel 2013 da genitori di bambini affetti da SMA, che hanno deciso di unire le forze per costruire una rete di sostegno per altri genitori. L’obiettivo principale della fondazione è sensibilizzare l’opinione pubblica, in particolare per quanto riguarda la genetica, la diagnosi, gli standard di cura e le opzioni di gestione.

L’obiettivo principale della fondazione Princess Beatrix è combattere tutte le malattie muscolari del mondo. Lo strumento principale dell’organizzazione in questa lotta è la ricerca scientifica. Finanziano la ricerca per scoprire nuove terapie e migliorare la qualità della vita dei pazienti.

Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) è una fondazione privata non profit creata nel 2005 a Vilafranca del Penedès, in Spagna. L’organizzazione ha l’obiettivo di contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone affette da SMA, supportando la ricerca a livello nazionale e locale, per arrivare alla scoperta di una cura per la SMA.

EURORDIS è una federazione di associazioni non governativa, incentrata sui malati, che rappresenta 733 organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare in 64 Paesi. EURORDIS è la voce di 30 milioni di persone affette da malattie rare in Europa.

La fondazione Spinal Muscular Atrophy Support UK foundation è un ente di beneficenza consolidato, che sostiene e offre risorse e strumenti a tutte le persone affette da SMA. Promuovono il miglioramento dei servizi e la sensibilizzazione dell’opinione pubblica e finanziano iniziative legate alla ricerca.

Lo SMA Trust è stato fondato nel 2003 e attualmente elargisce da solo oltre il 75% delle sovvenzioni da parte di enti di beneficenza per la ricerca sulla SMA nel Regno Unito. L’ente promuove inoltre la collaborazione internazionale attraverso la propria appartenenza a SMA Europe e gli stretti rapporti con gli Stati Uniti.

SMA Schweiz è un’associazione di pazienti che si propone di seguire le ultime tendenze nel campo della ricerca, informare i membri e divulgare le preoccupazioni dei pazienti. A tal fine, l’organizzazione ha stabilito una rete di contatti con autorità e politici e scambia conoscenze e collabora con aziende farmaceutiche, pazienti e familiari.

Global Genes è una delle principali organizzazioni mondiali di tutela dei pazienti affetti da malattie rare. Impegnata a contrastare le sfide rappresentate dalle malattie rare, Global Genes promuove la sensibilizzazione, istruisce la comunità globale e fornisce collegamenti fondamentali e risorse per la tutela.

Orphanet è la risorsa di riferimento per le informazioni e le conoscenze sulle malattie rare, per qualsiasi tipo di pubblico. Il suo scopo è contribuire a migliorare l’individuazione, la diagnosi, la cura e il trattamento delle malattie rare.

Rare Diseases International (RDI) è un’alleanza globale di persone di qualsiasi nazionalità affette da una qualsiasi malattia rara. RDI riunisce organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare nazionali e regionali di ogni parte del mondo e federazioni internazionali dedicate a malattie rare specifiche, per creare un’alleanza globale di pazienti e famiglie che convivono con malattie rare.